Finns det något jobbigare än när andra berättar om hur fantastiska deras barn är när man själv kämpar som tusan i föräldraskapet?

Det har ofta kliat i kroppen på mig när andra pratat om deras barn som tar ansvar för både hem, träning, skola och sociala situationer. Jag har  till och med velat ropa “håll käften din jävel!!!” till vissa föräldrar som rapat på om deras barns förträfflighet – ja, det är såklart helt irrationellt och vansinnigt att känna så, alla föräldrar ska få vara stolta över sina barn och “skryta” så mycket de vill och kan om det. Det är helt i sin ordning.
Det är bara det att i vissa perioder har jag inte klarat av att höra det för det har gjort så himla ont –  jag har känt mig så väldigt misslyckad själv som förälder.

Har ni också sett Uppdrag gransknings serie “Bokstavsbarnen”?
Min man sitter bredvid mig i soffan då jag har på serien på datorn i mitt knä – han sitter och jobbar på sin egen.
“Jag fattar inte att vi har gått igenom allt det här med två barn – hur fan klarade vi oss?” utbrister jag med en stor klump i magen och minnesbilder från helt vansinniga situationer ploppar upp i hjärnan. Kors vad vi föräldrar har kämpat.
Åh, herregud vad barnen har kämpat!
“ja, säger min man, allt det där de visar har vi ju gått igenom. Så jävla sorgligt.” säger han och viker ner blicken.

Vi lever med NPF (Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar) och man kan ju lugnt konstatera att det har funnits stora utmaningar genom åren. Saker som andra barn har klarat av med lätthet har i vissa lägen varit helt omöjliga hos oss. Rådet vi fick som unga föräldrar var att sätta gränser, ställa krav och visa vem som bestämmer. Hos barn med adhd och add resulterar det dock med motsatt effekt – detta är i alla fall min upplevelse som har levt med detta i många år och gjort mitt absolut bästa och testat olika metoder för att saker och ting ska fungera här hemma. Jag har tagit för mig av utbildningar, föreläsningar och läst galet många böcker i ämnet under åren. För oss har ett lågaffektivt bemötande med stort tålamod varit det som fungerat bäst. Bo Hejlskov har skrivit många bra böcker i ämnet.
En obehandlad och missförstådd adhd-diagnos kan i många fall leda till destruktiva följdsjukdomar som psykisk ohälsa, självskadebeteende, ätstörning, beroendesjukdom och depression.
När vissa säger att “idag får ju var och varannan unge en diagnos” och pratar om adhd som en “superkraft” har de ju oftast ingen aning om hur svårt vissa familjer har det. Det är ensamt.

Jag tänker inte berätta om vilka situationer mina barn hamnat i på grund av våra utmaningar – kanske någon dag om de själva är okej med det, för jag tycker verkligen att dessa utmaningar bör talas om i alla rum så vi kan lära av varandra.
Jag kan dock dela med mig av att samhället har i många lägen släckt deras gnista och deras strålande briljans – snabba, begåvade, roliga, finurliga, kloka små hjärnor som omgivningen sakta men säkert tryckt in i en box tills den till slut slocknar och ger upp eller exploderar av frustration.

Titta du på serien “Bokstavsbarnen” du också för att få förståelse hur många familjer har det.
Följ gärna @Kungamamman och @mickegunnarsson på Instagram. Skärmdumpen ovan är från @dittesvanfeldts story och jag tror den sammanfattar hur många av oss föräldrar känner.
Titta också på detta klipp om Pusselfamiljen på Nyhetsmorgon.

 

 

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Kommentarer till “Bokstavsbarnen – att leva med NPF

  1. Hej!
    Våra barn har inte fått någon diagnos men vi har kämpat med vår äldsta dotter för att klara av alla de krav som finns i skolan. Vi har suttit i timmar för att stötta och hjälpa. Är tacksam att vi har kunnat göra det och ofta tänker jag på de barn som inte har den hjälpen hemma. Gymnasieskolan har haft mycket undervisning på distans och det har varit ännu svårare och krävt ännu mer av vår dotter och oss själva. Detta är sällan jag pratar om inför andra. När vi sitter på middagar eller liknande och folk pratar om deras “lyckade” barn nickar jag och säger “så kul” eller något sånt sen ursäktar jag mig och går på toan. Klart man ska hylla sina ungar men mycket av det som lyfts fram är ju hur de presterar i tex sport eller i skolan. tack för en fin blogg! Kramar

  2. Wow.
    Exakt det du skrivit här skulle jag kunna skrivit själv. ❤️❤️
    Jag tittar på detta program om och om igen och gråter varje gång. För mig är det terapi blandat med sorg och glädje över att detta lyfts.

  3. Stor kram till dig och alla som kämpar! Jag har fått mycket hjälp av CPS, collaborative and proactive solutions, ett förhållningssätt likt lågaffektivt bemötande. Lives in the Balance, en ngo startad av psykologen Ross Greene (personen bakom CPS) har en helt fantastisk facebook-grupp “the B-team” med så mycket kunskap och erfarenhet och briljanta moderatorer. Jag har också fått goda “råd” om att vara tuff och att sätta gränser men såg tidigt att detta inte fungerade. Att hitta unika lösningar för varje situation, byggda på samtal och erfarenhet fungerar bättre och att sänka förväntningar. Mitt liv har blivit så mycket enklare sedan jag började träna mig på sänka förväntningar, att ställa nyfikna frågor när något inte går bra och vänta med att föreslå lösningar tills jag verkligen vet vad som är det olösta problemet.

    1. “sänk förväntningarna, sänk förväntningarna, sänk förväntningarna…” Ett mantra man bör lära sig direkt istället för att få råd om att sätta gränser och ställa krav.
      Ska spana in CPS – tack!

  4. Min dotter är egentligen odiagnostiserad då hon vägrade prata med BUP överhuvudtaget under tidiga tonår, men vi har haft sån otrolig tur med skolan hela vägen upp igenom gymnasiet med olika typer av anpassad hjälp.
    På sitt sextonde år ångrade hon sig och vi for med fart längst upp i kön på BUP då det sågs som en akut situation, men kön till diagnostisering var lång och hanns inte med. Vid överlämnandet till VUX-psyk inträffade följande. (nu behöver jag ta sats, för jag får nästan hjärtklappning bara jag tänker på det)
    Skolan, skolhälsoteam, anhöriga och BUP har misstänkt/tror på en diagnostisering, men handledaren vi träffade sa efter en knapp timmas session (och en kommentar över hur mycket information som fanns med i remissöverlämningen):
    “Många ungdomar med sociala föräldrar mår väldigt dåligt idag. Man får helt enkelt ta och rycka upp sig. Det är ju ingen som vill anställa en sån som du och då får ju du leva på socialbidrag.”
    Där dog allt förtroende för vården.

    1. Hej Jessica,
      Blir chockad!
      Du bör informera handledarens chef om er upplevelse. Fyfan!

      Men vi har också haft helt otroliga möten med både lärare, soc och läkare under åren. En stark ovilja att förstå och bara vilja trycka ner föräldrar och barn med idiotiska och kränkande påhopp. När man är mitt i det så orkar man inte inte ifrågasätta utan man går bara hem med svansen mellan benen och känner sig värdelös.
      Skickar dig all kärlek. kram till er båda.

  5. Folk som pratar om npf som en ”superkraft” kan på riktigt dra åt helvete! När det är så tungt och svårt för både för barnen och för föräldrarna, då blir det som ett stort hån när någon förenklar en autismdiagnos som en superkraft. Alla med autism är inte Rainman. Och även om de hade haft en sådan begåvning så är det ju knappast något vårt samhälle premierar. Social kunskap är så extremt central. Det är svårt för folk som bara har barn utan npf att förstå hur slitigt det är att vara en människa eller en närstående till någon som inte fixar det sociala samspelet. Själv har jag inte orkar se uppdrag granskning än, är nog lite för trött och sliten… men tack för att du öppnar upp och belyser problemet Kristin!

  6. Två barn +20 som led sig genom skolan. Väldigt ensamma. Är det fortfarande. Den äldsta (snart 25) med add och dyslexi har hittat studieglädje i humaniora på universitetet. Den yngre (snart 22) med adhd och asperger har pga även andra diagnoser inte klarat att fullfölja gymnasiet. Den psykiska ohälsan som följer på att ständigt misslyckas i grundskolan och känna sig utanför och ensam och inte orka med är graverande. Att få möjligheten att läsa ett ämne i taget och på distans hade kunnat bli förlösande. Men otillåtet. Och att som förälder ständigt slåss för sina barn – och få sina barn att ständigt försöka trots att de inte möts upp från skolan trots otaliga fina åtgärdsprogram – är djupt knäckande. Samtidigt som oron för barnen är så djup.

  7. Hej! Tack för din mysiga blogg! Intressant att det dyker upp så många föräldrar i ens närhet efter tv-programmet. Det är bra att de lyfter detta! ! Jag har inte orkat se den! Fast jag ska! Har haft glädjen att ha två barn med diagnos som vuxit upp hos oss…. Jag borde vara luttrad , jag har förmånen att arbeta på et gymnasium ( med mkt resurser och små klasser med få elever i och många vuxna som relationsrådets till våra elever)för elever med Autism, jag är mamma och specialpedagog med en massa utbildning inom NPF. Men just nu är jag så trött för det rullar inte på i skola och livet för vårt barn / på väg till vuxen… då tänker jag hur länge ska jag fightas.. mot myndigheter, vuxenpsyk, LSS hela livet eller??? Aldrig ge upp!! Men just nu vilar jag! Njuter av din mångsidighet på instagram med. Bloggen har jag först hittat nu mvh Monica

  8. Jag har inte sett serien, men har själv barn med autism. Vill inte se serien och har valt att alltid stå utanför npf sammanhang för att inte dras ner i en gemenskap av hur jävligt allt är. Det löser ingenting. Tror man måste sikta mot stjärnorna och det försöker jag göra. Med det sagt så vet jag ändå precis hur tungt det är.
    Det som dock sällan lyfts fram i Sverige är två saker: 1. Det finns andra vägar än de traditionella och man behöver inte välja att acceptera en funktionsnedsättning- det finns så mycket man kan göra för att hela de olika problem som kommer med en diagnos: kost, livsstil, och främst integrera primitiva reflexer, balansera hjärnan.
    2. Det är förbjudet att hemskola i Sverige! Tänk vilka underbara förutsättningar det hade gett, vi är så många med barn som inte passar i skolan. Familjer emigrerar för att kunna hemskola, var finns viljan att gå samman och se till att hemskolning blir tillåtet i Sverige?
    Kram, Anki

  9. Kristin!
    Visst har jag sett programmet och känner med varje familj som befinner sig i denna torktumlare av känslor, kamp och förtvivlan över sakernas tillstånd. Jag har jobbat i skolan i hela mitt yrkesliv, de senaste 14 åren som rektor och de här barnen har alltid engagerat mig, också långt innan NPF var ett begrepp på allas läppar.
    För sju och ett halvt år sedan blev jag mormor för första gången. En liten pojke som några år senare fick en autismdiagnos, som senare kompletterades med en adhd-diagnos. Vi tvingades också gradvis inse att det dessutom handlade om en intellektuell funktionsnedsättning och att han kanske förblir icke-verbal. Familjen runt honom är resursstark. Här finns pedagogisk, juridisk och medicinsk kunskap och vi vet vad vi har rätt att kräva av samhället. Ändå är det en kamp. Varje dag. Vi slåss för honom och för familjen men också för alla dem som inte förmår, som inte hittar sin röst i djungeln av habilitering, BUP, socialtjänst, skola …
    I vårt franska hus, inte långt från ditt, är miljön helt anpassad till vår lille autist. Här kan både han och hans föräldrar låta axlarna sjunka för en stund.
    Jag älskar honom bortom allt förstånd och blir glad varje gång någons engagemang lyfter frågan om NPF-familjers villkor. Visste inte att det gällde också din familj. Önskar dig/er allt gott och att ert franska viste skall erbjuda samma vila och glädje som vårt har inneburit för oss. Framförallt när livet i övrigt har bråkat.

  10. <3 Tack för att du delar detta. Och all medkänsla med er i de svårigheter som ni mött som familj i det här fyrkantiga och vasshörnade samhället. Jag hoppas och tror att den kamp som förts och förs för de så kallade bokstavsbarnen kommer att ge resultat, det tar bara sån jävla tid och samhället är skyldigt så många människor (både barn och vuxna) en ursäkt och en ny väg framåt. Vi är i alla fall många som förstår hur det är. Och ännu fler som håller med om allas rätt till att få rättvisa förutsättningar. <3

  11. Hej!

    Har en kanske något annorlunda ingång i detta.

    Lever med två barn som båda har trippeldiagnoser, nu i tonåren, även min man blev senare i livet diagnostiserad med ADHD efter att återkommande ha insjuknat i och kämpat mot svåra djupa melankoliska depressioner. Långa perioder var han inneliggande.

    Ibland när jag ägnar mig åt att betrakta mitt liv utifrån kan jag fundera över hur jag orkat/orkar med de utmaningar jag ställts/ställs inför, det gör jag såklart, det gör vi alla som lever med det här, ibland med vårt eget mående som insats. Jag bryter ihop, gråter, svär, skriker och sover, sen är jag på det igen. Vissheten om att jag älskar mina barn och min man över allt annat har hjälpt mig, jag är tacksam för att jag aldrig förlorat det fokuset. Jag ser det hända, när föräldrar och barn tappar hoppet om och tron på att få till ett någorlunda fungerande familjeliv, på deras villkor. Oförståelsen många ofta möter. Sorgligt!

    Vad gör det annorlunda då? Jo jag jobbar också heltid som skolkurator på en skola i ett socialt utsatt område i Stockholm. Diagnoserna flödar. Skolan, däribland jag, kämpar för att förstå hur vi kan göra, hur ska vi arbeta förebyggande, hur gör vi, när, varför, på vilken nivå? Det är SÅ svårt, skolan har ett uppdrag naturligtvis, men också en ekonomisk verklighet att förhålla sig till, vi kan ibland se vad som krävs, ibland gör vi det inte. Jag kan inte annat än hålla med om att skolan inte är till för alla , iallafall inte som den är uppbyggd idag, men vilka resurser ska vi premiera, en till en, uppsökande, hemstudier, små grupper, generella anpassningar, individuella anpassningar, föräldrastöd, hjälpmedel, psykologer, kuratorer (både ock), specialpedagoger, utbildningar osv? Vilka insatser hjälper fler barn, hur ska de förvaltas. Många av det här barnen är också mycket relationella, de knyter an till få personer, det kan räcka med att någon i personalen slutar så slutar barnet att komma tio skolan.

    Att ”sitta i båda stolarna” har hjälpt mig att förstå hur svårt det är. Hur olika familjerna och barnen har det, också beroende på hur resursstarka de är. Vissa föräldrar orkar inte ens kämpa på grund av egna svårigheter eller omständigheter. De föräldrarna hör vi sällan i debatten. Finns inga stora bilar, inga stora hus, inga resor, ingen avlastning, kanske inte ens ett språk, inte heller kan de läsa en bok i ämnet, till det finns inte orken alls.

    Jag tror att det här blev svamligt, inte så klart som jag såg det framför mig när jag började skriva, men det kanske också får visa på hur svårt det faktiskt är. Upp och ner, fram och tillbaka.

    1. Inte svamligt alls! Jag är med dig i varje stavelse – i mitt fall i den dubbla rollen som mormor till en ljuvlig prins med autism och som rektor/ skolmänscha i hela mitt yrkesliv.

    2. Tack, för ditt beskrivande inlägg. Jag lär mig massor. Och bra att veta att människor som du finns därute. Tack!

    3. Cecilia, så fint skrivet av dig. Det finns så många sidor av en ”utmaning”.
      Tack för dina kloka ord.

  12. Hej, jag kan inte så mycket om detta område, har dock börjat att läsa och lära. Den bok jag lånat från bibblan heter.” ADHD från duktig flicka till utbränd kvinna. Lotta Borg Skoglund, läkare har skrivit. Jag tycker om den,fakta varvat med “berättelser” ur livet. Människor, som kämpar med ADHD eller ADD. Absolut att jag rekommenderar. En första inblick. Kan säkert gestaltas skönlitterärt för ännu mer förståelse och nyans. Någon här som har tips på goda böcker i temat, jag tar tacksamt emot!

    1. rekommenderar alla att läsa denna bok!! Den beskriver så bra och jag fick mycket mer förståelse för både mig själv och min mamma. Min mamma fick sin diagnos då hon var runt 45 🙂
      Har bett min man läsa men ska ligga på lite mer… så viktig bok!!

      1. Bra,att kunskapen har kommit till nytta. Och tack! för att du lyfter de här frågorna. Svårt utan kunskap att påverka andra, vid fikabord och andra sammanhang där människor träffas naturligt. Att lyfta frågor öppet och elegant, tar bort “stigma” alltså inget att skämmas för. En diabetespatient skäms inte. Första nyckel är kunskap sedan påverkan. om alla gör lite så sprids information. Gud, så förträfflig jag låter. Men det här är viktigt!

  13. Instämmer på alltihop!
    Minns när den starka känslan kom över mig första gången med “håll käften” situationer med andra föräldrar… otroligt starkt minne och jag skämdes och kände mig otroligt ensam.
    Tack för att du delar och berättar! Som balsam för själen att höra att vi är fler som upplever samma❤❤

  14. Tack för att du delar! Dina första ord om att vilja skrika håll käften träffar mitt i. Så många gånger jag går runt med känslan av att vara en värdelös förälder. Min npf kille är bara 8 år och jag bävar redan inför större skolutmaningar och att det ska gå snett. Det är så fint att du delar med dig, det känns mindre ensamt. ❤